Proposta aprovada pela Alesc institui política estadual para atendimento especializado de pacientes com epidermólise bolhosa, conhecida como doença da borboleta.
Programa amplia atendimento a pacientes com epidermólise bolhosa
O Plenário da Alesc aprovou na sessão desta terça-feira (2) o projeto de lei (PL) que institui um programa estadual voltado ao atendimento especializado de casos de epidermólise bolhosaDoença genética rara em que a pele forma bolhas e feridas com o mínimo contato ou atrito — até um abraço pode causar lesões. Chamada “doença da borboleta” pela fragilidade da pele, que se assemelha às asas do inseto. Não tem cura e afeta cerca de 800 pessoas no Brasil e 500 mil no mundo., conhecida como doença da borboleta (PL 31/2024).
A proposta, de autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD), passará pela votação da Redação Final e, em seguida, será encaminhada para análise do governador.
Conforme o texto aprovado pela Alesc, o Estado, por meio da rede pública de saúde, oferecerá consultas, exames e diagnósticos da doença, além de curativos, medicamentos, suplementos e atendimento especializado com equipe multidisciplinar, com a possibilidade de atendimento domiciliar em casos indispensáveis.
A proposta também permite a celebração de convênios com prefeituras, universidades, associações e instituições do terceiro setor visando aos atendimentos previstos na política estadual.
De acordo com o Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é uma doença rara, caracterizada pela formação de bolhas na pele, mesmo em situações de mínimo atrito, em função de alterações nas proteínas responsáveis pela união das camadas da derme.
